Žijeme ve společnosti, kde chronická nemoc zůstává neviditelná. Mluvíme o tak těžkých skutečnostech jako fibromyalgie, což je pro mnoho imaginární nemoci, s níž někteří lidé ospravedlňují svou absenci k práci. Je třeba změnit mentalitu: není třeba fyzické zranění, aby utrpení bylo skutečné. ○ Chronické společensky neviditelné nemoci (DCSI) jsou podle Světové zdravotnické organizace (WHO) odpovědné za přibližně 80% dnešních onemocnění.
Mluvíme například, duševní nemoci, rakovina, lupus, diabetes, migrény, revmatismus, fibromyalgie ... oslabující onemocnění u nemocných s nimi, a to také vyžadují nemocným lidem čelit společnost, která je velmi zvyklí soudit bez vědomí.Život s chronickým onemocněním je zase tak pomalý jako osamělý. První etapou této cesty je hledání definitivní diagnózy "vše, co se ve mně stane". Není to snadné. Ve skutečnosti může trvat roky, než může člověk nakonec pojmenovat to, co obývá jeho tělo. Později po přijetí této nemoci přichází zcela jistě nejsložitější část: najít důstojnost, kvalitu života s bolesti jako společníka.
Pokud k tomu přidáme společenské nepochopení a nedostatek citlivosti, pochopíme, proč se k depresi přidává primární onemocnění. Na druhou stranu nezapomeňte, že dobrá část lidí postižených chronickými nemocemi jsou děti.Je to relevantní téma ve společnosti, na níž stojí za to promítnout.Mám chronické onemocnění, které nemůžete vidět, ale je to skutečné Mnoho lidí, postižených chronickými nemocemi, někdy cítí potřebu nést označení.Značka s velmi velkými písmeny, ve kterých vysvětlují, co se děje, takže ostatní pochopili. Abychom lépe pochopili tuto skutečnost, uveďme příklad.
Maria je 20 let a chodí na vysokou školu autem. Parkuje v postiženém prostoru. Později vezměte deštník a vejděte do své učebny. Jeden skvělý den, vidí svůj společný obraz v sociálních sítích. Lidé ji posmívají, protože je excentrická, protože chodí s deštníkem. Kromě toho je urážka, protože má „drzost“ zaparkovat v prostoru pro zdravotně postižené, který má takovou normální vzhled: dvě nohy, dvě ruce, dvě oči a hezkou tvář ... O několik dní později,Maria je nucen mluvit se svými vysokoškolskými kolegy: má lupus
. Slunce reaguje na její onemocnění a navíc nese na bokech dvě protetické pomůcky. Její nemoc není viditelná pouhým okem, ale je to tam, mění se její život a každodenně ji vyzývá k tomu, aby se stal silnějším a odvážnějším.
...
Jak žít, aniž byste neustále popisovali svou bolest, aniž byste na každém kroku měli tváře skepsy nebo soucitu? Mary nechce stále říkat, co se děje. Nechtějí zvláštní zacházení, jen respekt, pochopení
. Být normální ve světě, kde je odlišné objektivizováno.Neviditelné nemoci a emocionální svět
Stupeň postižení každého chronického onemocnění se liší od člověka k člověku . Některé z nich budou mít větší autonomii a tam budou také ti, kteří mohou být více či méně funkční v závislosti na dni. V posledně uvedeném případě bude osoba mít okamžiky, kdy mu choroba uvězní, a okamžiky, ve kterých bez vědomí, proč se cítí osvobozen od onemocnění.Existuje nezisková organizace s názvem "Association for Invisible Disabilities" (IDA). Jejím úkolem je vzdělávat a spojovat osobu s "neviditelnou nemocí" se svým prostředím a společností. Něco, co je v této souvislosti jasné, je to
žijící s chronickým onemocněním je problém, dokonce i v rodinném nebo školním prostředí. ○ Mnoho mladistvých pacientů je například někdy cenzurováno, protože věří, že užívají své nemoci, aby se vyhnuli plnění svých povinností. Vaše únava není způsobena lenost. Vaše bolest není ospravedlněním, že nebudete chodit do školy ani dělat své domácí úkoly. Takové situace jsou takové, které mohou trochu oddálit člověka od své reality, až se stane, pokud je to možné, ještě neviditelnější. Důležitost bytí emocionálně silný
Nikdo volila migrény, její lupus, její bipolární poruchy ... Daleko od odevzdání na to, co život nabízí, existuje jen jedna možnost. Předpokládat, bojovat, být asertivní, vstávat každý den navzdory bolesti nebo strachu.Chronické onemocnění zahrnuje nutnost převzít mnoho zvláštností, které je doprovázejí. Jedním z nich je přijmout, že v určitém okamžiku budeme soudit. Měli bychom se připravit vhodnými strategiemi zvládání.
Neměli bychom být ochotni říci, co se stane s námi, definovat naši nemoc.
Musíme vidět neviditelnou tak, aby se ti kolem nás dozvěděli. Budou existovat dny, kdy budeme vydržet cokoli a okamžiky, ve kterých nebudeme nic stát. Zůstáváme však stejné.
Musíme být také schopni bránit naše práva . Jak v práci, tak v případě dětí ve školách. Neurologové, revmatologové a psychiatři doporučují něco podstatného: pohyb.
Musíte se pohybovat životem a vstávat každé ráno . Přestože bolest v zajetí rozvíjet, musíme mít na paměti jednu věc: pokud bychom zastavit, dojdeme tmu, negativní emoce a slevy ...Závěrem lze říci, něco, co by mělo být jasné, že lidé postižení sociálně neviditelné chronických neinfekčních Potřebují náš soucit. Neměli bychom jim ani poskytovat zvláštní zacházení. Jediné, co vyžadují, je empatie, úvaha, respekt ... Protože někdy
nejintenzivnější, nejúžasnější nebo ničivé věci, jako je láska nebo bolest, jsou pro oči neviditelné.
Nevidíme je, ale jsou tam. (Tj.