Vzácná onemocnění jsou neviditelná tvář lidské bolestiživotně hladující utrpení, která jsou obecně neznámá společnosti a lékařské a vědecké komunitě obecně.
Vzácné nebo časté nemoci jsou ty, které jsou charakterizovány nízkou incidencí, pokud vezmeme v úvahu populaci obecně. Nicméně, nejsou jen ojedinělé případy, jelikož postihují 6 až 8% světové populace.
tento výpočet jsou zahrnuty až 7000 vzácných onemocnění a množství lidí, kteří trpí těmito chorobami v západním světě je skličující: 27 milionů Evropanů, 42 milionů Hispanics a 25 milionů Američanů.
Může se stát někomu, není zvláštní, že trpí vzácnou nemocí
To by mělo být velmi jasné: může se stát, že se nikdo nemůže zbavit nebezpečí. Když k tomu dojde, člověk čelí řadě problémů.
- První obtíž přichází s diagnózou. To se děje ze tří hlavních důvodů: protože tyto patologie jsou neznámé, protože je obtížné získat přístup k potřebným informacím a protože nemůžeme najít specializované odborníky. Pokud nemáte přesnou diagnózu, neznamená to, že jste neviditelní, ale že neexistujete.
- V důsledku toho jsou pacienti a rodina postiženi zpožděním diagnózy a přístupem k odpovídající léčbě, což zhoršuje onemocnění ve 30% případů.
- Navíc, v zemích se Španělskem, více než 40% pacientů nemá odpovídající léčbu.
- Tím postihuje postižené lidi a zhoršuje důsledky sociálního odmítnutí, protože lidé kolem nich ne vždy chápou.
Otevření očí pro neviditelnost
Většina vzácných onemocnění je chronická a degenerativní. Navíc 65% těchto onemocnění jsou závažné a zakázání, vyznačující se tím některé z těchto bodů:
- na samém začátku: výzkum naznačuje, že 2 ze 3 nemoci dostavit 2 let.
- Chronická bolest: frekvence výskytu těchto bolestí je 1 z 5 postižených.
- Vývoj motorického, smyslového nebo intelektuálního deficitu narušuje autonomii nemocné osoby. (1 z 3).
- Polovina případů ovlivňuje očekávanou délku života postižené osoby: 35% lidí může zemřít před rokem, 10% mezi 1 a 5 lety a 12% mezi 5 a 15 lety. Vytvořit
naději sítí Jak uvedla španělská federace vzácných nemocí, „fyzické následky, psychologické, neurologické, emocionální a estetické, že tito lidé trpí poškodit jejich vztahů a přispívají ke vzniku problémů s velkým dopadem.“
Není snadné mluvit a dávat zviditelnění těmto nemocem, protože jsme skončili být velmi všeobecní. Příznaky každého z nich jsou velmi rozmanité. Neexistují například žádné dva stejné případy lupusu.
Investování do podpůrných programů pro lidi s vzácnými onemocněními a jejich rodiny je velmi důležité. Pacienti potřebují emoční podporu, přesné informace a materiálovou pomoc. Podíl
Vzácná onemocnění jsou nejen lékařské hádanky, ale i sociální a emocionální hádanky, které brání milionům lidí normálně žít a rozvíjet své životní projekty. Strach, úzkost, deprese ...
Nemůžeme najít světlo na konci tunelu, ale pokud budeme spojovat síly a povědomí, najdeme společně výstup. Existuje naděje. (Tj.